Spett. Direttore,
chi le scrive è una ragazza thalassemica (patologia in cui il midollo non produce l’emoglobina per cui per il paziente è costretto a sottoporsi a periodici trasfusioni di sangue) nonché trapiantata di rene. Paziente che in questi giorni PAGA sulla propria pelle il malfunzionamento della sanità calabrese, e mi creda la situazione comincia a diventare intollerabile. I pazienti talassemici oltre alle trasfusioni devono sottoporsi ad una terapia ferrochelante che elimina il ferro in eccesso che si acquisisce con le trasfusioni, se il ferro non viene eliminato si deposita intorno agli organi vitali solidificandosi e danneggiandoli in modo irreversibile. Questa terepia “salvavita” viene fatta con una macchinetta a infusione lenta, nelle ore notturne. Alla macchinetta viene collegata una siringa che mediante una ago simile ad una puntina da disegno con un tubicino di 60 cm viene inserito sottocute. Il tubicino di 60 cm permette poi di posizionare la macchinette nel modo più comodo. La macchinetta, la siringa e l’aghetto non sono utilizzabili separatamente è come presidi salvavita vengono forniti dall’ASL. Adesso comunque questa terapia può essere sostituita da una compressa via orale, ma alcuni pazienti NON POSSONO, per vari motivi, passare alla compressa. A LOCRI i pazienti che usiamo la macchinetta siamo pochi, ma purtroppo nonostante questo e nonostante già a Maggio era stato fatto l’ordine per questo materiale, l’ASL ad oggi non ha inviato nulla, e dalla settimana scorsa sono finite le scorte. E ancora più grave da venerdi 29 l’azienda che fornisce il materiale ha chiuso per ferie. La risposta che ha fornito l’ASL davanti alle proteste dei pazienti è stata che possiamo attaccare alla siringa un aghetto diverso, quello che viene usato per flebo. L’aghetto più sottile di questa tipologia ha un tubicino di pochi cm per cui non si può bloccare la macchinetta in nessun modo, inoltre l’infusione con questo tipo di ago non è delle migliori, si blocca più volte e bisogna spegnere e riaccendere più volta la macchinetta inoltre si spreca molto farmaco, e questo punto e come se non si somministrasse affatto. Per cui il farmaco salvavita diventa inutile. E io paziente ho dei danni gravi, se nel mio caso consideriamo che sono portatrice di una trapianto il danno è molto più grave. Considerando la grandezza dell’ago poi applicandolo continuamente si può immaginare il trauma al muscolo dove viene inserito. Visto che questa soluzione non è accettabile alcuni di noi pazienti giovedi scorso abbiamo provveduto a fare formale denuncia. Col caldo di questi giorni andare in giro a capire cosa succede e perché il materiale non arriva, e preoccuparsi di non poter fare correttamente una terapia diventa insopportabile. Ma perché devo essere io a dovermi preoccupare di questo?? Io sono un paziente e il mio compito è curarmi al meglio, non tocca a me andare a capire di chi è la colpa o a cosa è dovuta. Lo stesso problema è successo 2 anni fa e anche allora rimasti senza terapia. Il caos in cui vive la nostra sanità NON può ricadere sulla pelle degli ammalati . E vorrei aggiungere un’altra cosa, dov’è il nostro diritto alla privacy?? Perché giustamente quando andiamo a chiedere ed a informarci dobbiamo raccontare chi siamo e cosa cerchiamo. E’ le sembra corretto che dobbiamo umiliarci in questo modo?? Non solo senza farmaci ma anche MENDICANTI di un nostro diritto. A questo ci hanno portato i nostri politici.
La ringrazio se volesse pubblicare questo mia denuncia in modo che si sappia a che livello sta arrivando la nostra sanità.
Distinti saluti
Rosita Coluccio
